Om ikke at orke bloggen og debatten

Så gik der igen mange måneder uden et indlæg og jeg kan egentlig ikke rigtig forklare det. Måske er jeg bare gået død i online- livet. Mine tweeds og Facebook- opdateringer er også færre end nogensinde og som regel om et ellers andet surt. Gider jeg virkelig være en sur gammel mand? Har dog købt denne t- shirt, for helt uden humoristisk sans synes jeg nu ikke jeg er.

Det handler i bund og grund om følelsen af, at den indsats man føler man gør, ikke fører nogen vegne. Hvis man med saglige argumenter kæmper for sin arbejdsplads, så taber man mod politiske beslutninger baseret på fejl og til politikere, der tager beslutninger mod bedste vidende. Det handler i dag også om skuffelse over regeringen, der i den grad har adopteret en tidligere regerings besynderlige menneskesyn og dermed gør livet for handicappede vanskeligere end det behøver at være.

Det handler om mit lidt kontroversielle synspunkt, at en række af de problemer der er med bevillinger og hjælpeforanstaltninger i forbindelse med et handicappet barn, et stykke hen ad vejen er selvskabt af forældrene. Jeg overraskes på ugentlig basis over, hvad folk søger betalt og hvor stor forskel der er på opfattelsen af, hvor stort et ansvar man som forældre selv skal tage. Det er ikke alle, deri mine øjne har en rette balance og indimellem undres jeg over, hvordan man vurderer hvilken hjælp, der skal tildeles. Det er i hvert fald godt gammeldags træls, at få at vide, at man oftere vil få et nej, fordi man på rådhuset betragtes som resourcestærk. Især fordi vi så sjældent søger om noget.

Ikke mere brok denne gang. Gerne debat.

Overvejer om man ikke skulle blogge om andre emner end handicap og autisme.

Om tilsyneladende at have ret

Dette indlæg har intet med autisme at gøre. I hvert fald ikke direkte, men alligevel kan det da få betydning, da man vil lukke alle skoler i byen og så lade fire nye og et specialcenter opstå.

På min arbejdsplads er vi lukningstruede og derfor kæmper vi naturligvis for livet i høringsfasen. Vi har hele tiden ment, at det talmateriale der ligger til grund for, at vi skulle lukkes var forkert, da man ikke har benyttet de samme metoder til udregning af prisen pr. elev.

Kommunen ville så ikke have tvivlen til at køre rundt i læserbreve og i artikler og indkaldte medlemmer fra de tre lukningstruede skoler til et møde med to politikere, en direktør, skolechef og konsulentfirmaet, der skulle finde frem til forskellige scenarier, der skulle udmønte sig i en besparelse på skoleområdet.

http://www.elbobladet.dk/artikel/411075:Laeserbreve–Ny-skolestruktur

Om at foretage sig noget meningsfyldt

Der er vel egentlig ikke så meget at tilføje. Det er da billedet på livsglæde og meningsfuldhed.

Om at være i krigshumør

Efter endnu en meget lang pause fra bloggen, så må det være på tide med et nyt indlæg. Kriser i livet har det med at presse dem frem.

Sidste indlæg handlede om cystenyrer, som jeg jo naturligvis stadig muntrer mig med. Det er gået lidt op og ned, men på det sidste mest ned. Vi havde håber, at jeg ville gå over til årlige kontroller, men sådan er det ikke gået, da mit blodtryk er gået lidt amok og nu er jeg på medicin mod forhøjet blodtryk. Det har ikke helt hjulpet nok, men det hjælper dog. At tabe nogen kilo vil selvfølgelig også hjælpe, så det arbejdes der på bl.a. med tre ugentlige løbeture og nu skal kosten følge efter. Vi satser stadig på, at det drejer som om type to, men jeg har smerter dagligt og har indimellem lidt åndenød på tidspunkter, hvor det ikke giver mening. Ikke gode tegn.

Arbejdsmæssigt er det heller ikke på toppen. Min kommune vil nedlægge den skole jeg underviser på. Ikke alene det, men de vil lukke alle kommunens skoler og så genåbne de fleste som fire nye skoler med flere matrikler. Hele processen har været præget af manglende evner og vilje til en reel debat. Debatten er præget af henvisninger til talmateriale som ikke har noget at gøre med høringsforslaget, da man har valgt en model, der ikke er med i det katalog over mulige scenarier. Der har været udtalelser, som man kun kan betragte som diskriminerende i forhold til etnicitet og man har fra sidelinjen pludselig kastet hele kommunens specialundervisningsområde med ind i forslaget. Det var ellers ikke en del af det oprindelige katalog og der findes derfor ingen beregninger på forslaget. Hele forslaget mangler pædagogiske overvejelser og baggrund. Der mangler store overvejelser omkring logistikken. Specialområdet skal fremover samles på en matrikel, hvor alle områder skal være. Det drejer sig om alt fra udviklinghæmmede, fysisk handicappede, børn med autisme, børn med massive adfærdsproblemer, tidligt skadede osv osv. Der findes ingen gode begrundelser for dette, men man forventer, at kunne effektivisere området ved øvelsen. De børn med generelle indlæringsvanskeligheder som er placeret i det tilbud jeg underviser i, forventer man fremover at inkludere i almene klasser, som i mange tilfælde vil være store klasser med minimum 23,8 elever. En række af mine kolleger og jeg selv vil så blive placeret rundt på de forskellige skoler, så man er sikker på, at de kompetencer lærergruppen har bliver spredt. Det virker ikke særlig klogt.

Drejede det sig så bare om mit job, så var det næsten til at leve med, men det drejer sig også om min søn. Han skal fremover dele skole med en meget blandet elevgruppe med en lang række meget utilpassede elever fra “adfærdsskolerne”. Jeg kender til en række elever i de tilbud og jeg ved hvordan de behandler de svageste elever på en skole. Det bliver ikke rart og jeg er meget bekymret på min søns vegne.

Dette er en kamp der skal kæmpes og det bliver den bl.a. gennem interview i lokalpressen, læserbreve, debat i internetfora. Byrådet stillede selv en forum til rådighed, men de valgte ikke at benytte det i særlig høj grad og lukke det og slettede alle indlæg, da der blev stillet en række gode spørgsmål, som de ikke havde svar på.

Om at blive losset hårdt i løgene

Der har været stille på bloggen igen, men undskyldningen er nu god nok denne gang. Det er ikke kun almindelig slendrian der ligger til grund for pausen.

Jeg er efter lang tids undersøgelser for alt fra nyresten, galdesten, mavesår og meget andet, blevet diagnosticeret med cystenyrer, som er en kronisk nyrelidelse, der ikke kan gøres noget ved. I mit tilfælde har jeg en del smerter og noget kvalme, men det er dog til at holde ud, særligt nu hver jeg kender årsagen til smerterne.

Lidelsen er som oftest arvelig, men i mit tilfælde, hvor vi ikke har så stort et kendskab til min families sygdomshistorie, så ved vi det ikke rigtig. Min søster skal også undersøges for lidelsen, men indtil vi ved noget om hendes tilstand, så er det gætværk.

Vi håber meget det er den noget mindre typiske ikke arvelige version, der udvikler sig meget langsommere, da udviklingen kun har en udgang. Dialyse og/eller transplantation. Cysterne som udvikles, fortrænger rask nyrevæv og dermed formindskes nyrefunktionen. Derudover kan man se frem til hyppigere urinvejsinfektioner med blod i urinen, forhøjet blodtryk, øget risiko for hjerneblødninger. Alt sammen meget hyggeligt.

Heldigvis viser prøverne, at mit forløb endnu ikke er ret fremskredet. Min nyrefunktion er ikke så ringe endda og jeg har ganske vist lidt forhøjet blodtryk, som der skal tages stilling til om vi skal medicinere. Det kan måske undgås, da medicinen kan være hård ved netop nyrerne.

Selv om det er en hård udsigt, muligvis at se frem til, så tager vi det med nogenlunde ro. Det er jo blot endnu et lille los i løgene.

Samtidig har vores handicaprådgiver sagt sit job op, for at gå arbejdsløs. Tænk sig, at man kan være så træt af ikke at få lov til at udføre sit job, at man hellere ikke vil arbejde.

Om ikke at udvise rettidig omhu

http://www.dr.dk/Regioner/Trekanten/Nyheder/Fredericia/2011/02/10/065418.htm?sms_ss=facebook&at_xt=4d5433a923003992,1

Det er intet mindre end chokerende at man kan blive overrasket over, at også handicappede børn på et tidspunkt fylder atten.

Om at være stærk fordi man ikke har andet valg

Det blev til en lang pause fra bloggeriet, men i løbet af det år hvor bloggen har ligget stille, har en del indlæg presset sig på, men energien og lysten til at dele har ikke været til stede, men nu prøver jeg igen og håber ikke pausen bliver så lang denne gang.

Siden sidst er sønnen startet i skole. Han er en af de der farlige og meget dyre specialelever, som man ikke kan lide, da de er en belastning og ikke kommer til at bidrage til samfundet med en indsats, der kan hjælpe til at løfte regningen i fællesskab. Derudover er der udsigt til, at han som 18- årig ryger direkte på førtidspension. Det er dælme ikke en rar fremtidsudsigt, når nu knægten kun er seks, men det er desværre realiteten.

Det var med rystende ben, at vi skulle have ham videre fra det trygge og kendte børnehaveunivers, som havde været hans sikre base i mere end tre år, men overgangen har været meget positiv. Det er et fantastisk tilbud, hvor de er fire faste elever og en de er ved at sluse ind. De er aldersmæssigt en blandet flok fra 0-8. klasse, men personalet er fantastisk og der bliver virkelig arbejdet godt med eleverne. Det er et dyrt tilbud, da der er fem personaler på klassen, hvilket ikke er for meget til den gruppe børn, som alle har diagnosen infantil autisme og mental retardering. De to ældste har sprog, mens de to små ikke har sprog og stadig bruger ble.

De arbejder målrettet mod at vores søn skal lære at benytte PECS som kommunikation. Så mangler forældrene bare et kursus i det, men det kan jo være miraklet sker og vi får det bevilget en gang.

Derudover er sønnen kommet i en “uheldig” vane, hvor han bliver syg hver fjerde uge, altid den første weekend i måneden, som desværre også er hans aflastningsweekend og mens jeg skriver dette ligger han syg i sofaen og ser Peter Pedal, mens jeg igen må blive hjemme fra arbejde.

Aflastning går fint nok med familie nummer to. Den første måtte melde fra, da de begge måtte sygemeldes samtidig og vi kunne ikke vente på et forløb uden tidshorisont. Det var rigtig ærgerligt, da vi kom rigtig godt ud af det med familien. Nu har vi familie nummer to, som vi også synes rigtig godt om, men vi ligger nok lidt længere fra hinanden menneskeligt, men de er nok en smule mere professionelle og det er bestemt rigtig godt for familien, som ellers er rigtig presset, da vi jo nu skal tage hensyn til en to- årig helt normal, men meget fræk, lillebror, der snakker, leger, har venner og hvad børn nu ellers har. Det udstiller de udfordringer vi har med den store for os selv. Alt hvad vi oplever med den lille er jo første gang for os, selv om vi har en der er ældre end ham.

Oven i den daglige kamp med de problemstillinger man har, så er der naturligvis også kampen med kommunen, der jo disse tider må vende hver en mønt inden den gives ud og derfor har mere end svært ved at overholde love og regler i forhold til handicappede og i den situation skal man så lære, at være stærk i forhold til offentlig forvaltning og serviceloven.

På trods af alle disse ting, så oplever jeg, at vi trods tegn på stress og nedslidthed, så har vi indimellem et overskud og en humor, der nok skal føre os igennem dette stærkt. Vi har ikke råd til at lade være.

 

Om at leve i et velfærdssamfund

Efter at bloggen siden flytningen har ligget stille, så tønkte jeg, at jeg ville blogge lidt igen.

Inspireret at et debatindlæg i en gruppe på Facebook kom jeg til at tænke over vores fantastiske velfærdsstat. For to år siden skrev jeg et indæg om, at hvor grænseoverskridende det er, at bede om hjælp, når man indser, at man ikke har overskuddet til at tage sig af sit eget barn hele tiden. Derfor søgte vi aflastning til familien. Det blev bevilget, men så ventede vi atten måneder på at der skete noget og det endda først efter vi havde været til at debatmøde på rådhuset med en lang række af andre forældre, der er utilfredse med de tilbud de får eller ikke får. Et læserbrev skulle der også til, men så fandt de også en aflastningsfamilie fra dag til dag.

Problemet er, at vi hele tiden har understreget, at det for vores søn ville være langt det bedste med et tilbud i en institution, men da kommunen ikke har en sådan, så får man selvfølgelig ikke sådan en plads. Den er jo også langt dyrere og det vejer noget mere en et værdigt liv for vores børn og  familier. Nu er der så sket det, at familien af helbredsmæssige årsager er nødt til at trække sig og da vi henvendte os på rådhuset var der bare ingen nødplan. Det eneste jeg tror vi kan være sikre på er, at vi skal vente rigtig længe en gang til. Vi var ellers alle blevet rigtig glade for familien, men nu står vi samme sted som vi gjorde for to år siden og behovet for aflastning er i mellemtiden ikke blevet mindre. Sønnen kan sagtens forholde sig til at personalet omkring ham skifter, så længe han er i vante rammer. Nu skal han en gang til at lære en ny familie at kende. Ved den sidste som han rigtig godt kunne lide tog mere end en time at komme fra entreen til stuen. Vi ved jo også godt, at han ikke kommer til at bo hjemme til han fylder 18. Vi regner med en fem- seks år endnu. (Han er fem)

I de to år  har vi til gengæld lært, at man ikke skal regne med, at de offentlige systemer overholder love og regler hvis de kan undgå det. Det kunne jo risikere at koste penge. Vi har lært at en lang række sagsbehandlere enten er arrogante sataner eller også er det noget de er pålagt at være. Jeg regner med det sidste. Jeg kan ikke forestille mig, at en hel peronalegruppe som udgangspunkt er nogle dumme svin, der bevidst lyver og taler ned til familier eller fortæller en hvordan hun er bedre til at vurdere mit eget barns behov, selv om hun kun har læst om ham.

I Danmark har vi fokus på, hvordan vi behandler fattige børn i ulandende. Vi har fokus på behandlingen af svin og høns. Vi har fokus på finanskriser.

I Damark har vi ikke fokus på, hvordan vi behandler familier i en kritisk situation!

Om at være spændt

Så ser det endelig ud til, at der sker noget omkring aflastning til sønnen. På mandag skal vi til møde med den familie, der har tilbudt deres hjælp. Det bliver rigtig spændende, men også meget mærkeligt. Tænk sig, at en ukendt familie skal tage sig af vores guldklump rigtig mange dage og nætter om året. Det er mere end bare almindeligt spændende, men jeg er meget fortrøstningsfuld. Det skal nok blive godt. Man godkender jo ikke en familie, der ikke er i orden og i sidste ende er det jo os, der skal sige god for dem.

Om at rejse

Det er lidt sølle, når man begynder at genbruge gamle indlæg, men i et andet forum blev nedenstående lige posted og jeg synes altså stadig det er en glimrende lille tekst.

Rejsen til Holland

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende….
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen….
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander
maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger : “Velkommen til Holland”

“HOLLAND?” råber du.”Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive…

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland….
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter….
Men alle du kender, har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig….
for tabet af drømme har stor betydning.
Men….hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri

til at værdsætte og nyde det helt specielle,

det virkeligt vidunderlige ved Holland