I anledning af, at det i dag er World Autism Awareness Day overvejede jeg om dagens indlæg skulle være noget helt specielt, men jeg besluttede mig for, at holde det i samme stil som jeg plejer.
Gennem de sidste ca. to et halvt år har vi vidst at vores søn havde en eller anden grad af autisme. Det var den første melding vi fik på børneafdelingen på Kolding Sygehus. Senere, da udredningen endelig var gennemført, fandt vi ud af, at det drejede sig om Infantil Autisme med tillægsdiagnosen mental retardering. Det var på alle måder en stor mundfuld at sluge, men i starten handlede vi meget rationelt. Vi fik sat alle de rigtige mennesker i gang og kommunen var fair over for os og bevilgede en plads i en fremragende institution, som altid får stor ros af forældrene i institutionen og også af forældre fra andre kommuner, som har været så heldige, at de på en eller anden måde er i kontakt med børnehaven eller har hørt om den. Det er rigtig dejligt, at være så heldig, at man kan have sin søn i de bedst mulige hænder i dagtimerne. Det gør os rolige og glade.
Vores søn er nu fire år og har stadig ikke et talesprog. Han går stadig med ble og der er ikke rigtig noget der tyder på, at det vil ændre sig. Han har i den senere tid udvist tegn på selvskadende adfærd, hvor han slår sig selv eller slår hovedet i gulvet eller væggen. Derudover oplever han mange ting gennem munden og dermed slikker han på alt. Nogen gange bider han også. Det kan være i ledninger, hvis han får dem fisket frem fra deres gemme. Måske bider han sine forældre. Både når han er frustreret og når han skal af med de gode følelser, men ikke kan få dem ud. Vi har derfor som noget helt naturligt opdaterede Stivkrampevacciner. Han har ingen forståelse for rigtig mange ting. Har ikke nogen empatiske følelser. Har ingen forståelse for køer i supermarkeder. Så kan små piger godt få et spark, hvis de kommer til at kigge for meget. Sådan kunne jeg fortsætte længe med sjove små historier fra vagtlægeventeværelser, ørelæger, familiebegivenheder og mange andre steder.
Vi fik tilbudt et kursus for vores netværk, som vi gladelig tog imod. Der kom en meget kompetent kvinde fra den børnepsykiatriske afdeling i Kolding. Hun satte en masse ting på plads, men der er stadig en del af familien, som ikke rigtig har forstået omfanget af vores udfordring. Det var bestemt ikke hendes skyld, men familien vil på en eller anden måde også være ramt af dobbelt sorg. Dem er kede af det på deres nye nevø og barnebarns vegne, men samtidig er de også rigtig kede af det på forældrenes vegne. Det er blevet meget bedre, men den dobbelte sorg forsvinder nok aldrig helt.
Kommunen har været sød til, at bevilge de ting vi har søgt om. Først igennem vores første handicaprådgiver, som vi var rigtig glade for. Hun var bestemt, men fair. Vi har fået betalt et par kurser, som er ret dyre. Nogle ville måske sige, at vi da bare selv kunne have betalt, men det kræver altså bare noget uddannelse, at klare en så gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Derudover har vi fået bevilget forskellige ting, som f.eks. et program, der hjælper os med at lave aktivitetstavler i form af piktogrammer og billeder. Programmet koster rigtig mange penge, da det er et handicaphjælpemiddel og dermed er langt dyrere end almindelige computerprogrammer. Vi har fået en kugledyne, hvilket dog ikke gik helt gnidningsfrit, men endte med, at jeg selv lejede en af det firma, der sælger dem og fik regningen sendt videre til kommunen, hvor hjælpemiddelafsnittet vist følte sig nødsaget til at betale, da de havde ignoreret vores henvendelse gennem lang tid. Vi har også fået bevilget et specielt ur, der skal anskueliggøre den tid, der er tilbage til en given aktivitet. Det sidste fik vi af vores nye rådgiver, som vi fandt ud af, vi havde fået ved et tilfælde, da jeg var på rådhuset i andet ærinde og lige ville smutte omkring med nogle oplysninger om pasning af barn. Derefter blev jeg henvist til en ny rådgiver, som så henviste til en ny, som igen fik os videresendt til en tredje. Denne gang var det heldigvis den rette, som vi nu har fået holdt et møde med og hun virker rigtig sød og samarbejdsvillig.
For mere end et år siden tog vi en af de sværeste beslutninger i vores liv. Vi søgte om aflastning og fik det også bevilget. Siden har vi ventet, men intet er sket, da det åbenbart ikke har været muligt at finde en familie, der har mod på opgaven. Det kan jeg egentlig godt forstå, for det er ikke en dans på roser, at tage sig af en dreng med autisme. Vi ved også godt, at han med tiden sandsynligvis ender på en døgninstitution, så derfor har vi ændret fokus, så vi nu søger en institution til at tage sig af aflastningen. Rådgiveren ville gerne sende vores anmodning om nogle helt specifikke steder videre i systemet, men måtte også fortælle os, at personer længere oppe i systemet nok ville sige nej pga. økonomiske hensyn. Det holder bare ikke i en kommune, der gerne vil være landets bedste børneby. På ingen mulige måder. Kommunen har jo ikke selv noget tilbud og jeg mener klart, at de er nødt til at købe ydelsen i en anden kommune, for at leve op til intentionerne i serviceloven. Når man så samtidig hører historier om folk, der bliver afvist allerede i telefonen, når de henvender sig for at melde sig som aflastningsfamilie. De får at vide, at kommunen ikke mangler aflastningsfamilier. Pudsigt, for det er sket i den tid vi har ventet. Sådan fungerer det i en kommune, der gerne vil være landet bedste for børn. Der er lang vej igen.
Aflastningen er meget vigtig for os, da vi er meget slidte. Det tærer på parforhold, venner, familie, at vi aldrig er til at regne med. Vi kommer til ting i hold. Alting skal planlægges rundt om spisetider, sovetider og lignende. Ellers risikerer vi et helt hysterisk anfald af bibelske dimensioner. Ingen har glæde af, at have os på besøg efter klokken 16.30, så derfor har vi kun været til to fælles sociale begivenheder i løber af det sidste år. Et bryllup og en julefrokost. Eller tager vi til alting hver for sig. Nu er der så kommet en lillebror til. Han har også krav på gode oplevelser med sine forældre. En tur i Legoland, Tivoli, ud og spise, biografen osv. Dette er ikke mulighed for os i øjeblikket. Mange mennesker har meget svært ved at forstå dette. De forstår ikke, at man ikke kommer til fester om aftenen. Når vi en gang imellem er af sted hver for sig, så er der stadig en dreng, der vågner senest klokken 6.30 og ikke har nogen forståelse for træthed, tømmermænd og andre skavanker ved et socialt liv. Har det kostet venner? Uden tvivl, men det må vi leve med. At man samtidig så hele tiden skal være den opsøgende i forhold til myndigheder er utrolig trættende, men det er desværre praksis i alle de sager vi kender til. Hvis man er presset, så kræver det overskud.
Til slut vil jeg blot skrive, at vi elsker vores søn meget højt. I modsætning til nogle børn med autisme, så er han ikke taktilsky, men kan lide et godt knus. Han kan grine når vi pjatter, han elsker når vi starter dagen under et tæppe på sofaen og laver en lille hule, hvor vi kan kilde, se lidt Dr. Pjuskebusk og så gå ud og spise havregrød. Han elsker, når vi synger godnat- sang for ham.
Det er dødhårdt, men også det hele værd, når vi trods alt ser en lille positiv udvikling.
Og at jeg missede en hyggelig aften med de unge kolleger. Det lever vi også med.
