Så ser det endelig ud til, at der sker noget okring aflastning til sønnen. På mandag skal vi til møde med den familie, der har tilbudt deres hjælp. Det bliver rigtig spændende, men også meget mærkeligt. Tænk sig, at en ukendt familie skal tage sig af vores guldklump rigtig mange dage og nætter om året. Det er mere end bare almindeligt spændende, men jeg er meget fortrøstningsfuld. Det skal nok blive godt. Man godkender jo ikke en familie, der ikke er i orden og i sidste ende er det jo os, der skal sige god for dem.
Hello world!
Welcome to WordPress.com. This is your first post. Edit or delete it and start blogging!
Om at rejse
Det er lidt sølle, når man begynder at genbruge gamle indlæg, men i et andet forum blev nedenstående lige posted og jeg synes altså stadig det er en glimrende lille tekst.
At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende….
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen….
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander
maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger : “Velkommen til Holland”
“HOLLAND?” råber du.”Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive…
Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.
Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland….
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter….
Men alle du kender, har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt
Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig….
for tabet af drømme har stor betydning.
Men….hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved Holland
Om at være positiv
Jeg har holdt lidt pause fra bloggen, men tror at jeg prøver lidt igen. Tror lysten er tilbage igen. I hvert fald er der et indlæg der presser sig på og som vil ud af systemet.
De sidste indlæg har handlet om, at jeg var overbevist om, at kommunen ikke overholdt serviceloven, hvilket jeg stadig ikke er helt sikker på om de gør, men det er måske slet ikke så relevant for os lige nu.
Der er nemlig sket det, at vi havde et møde med den politiske chef for området og direktøren. Det virkede tilsyneladende, for dagen efter mødet blev vi ringet op af direktøren fra kommunens familieafdeling. De havde sørme fundet en aflastningsfamilie til os. I løbet af en dag. Nu havde vi ventet atten måneder, men det hjælper åbenbart at deltage i møder, debatmøder og at skrive læserbreve. Det er jo glædeligt, at den demokratiske proces virker på en eller anden måde.
Vi havde ganske vist ønkset en aflastningsplads på en institution, men vores gamle sagsbehandler har tilsyneladende ikke behandlet vores øsnke korrekt eller også er hun blevet syndebuk, for at være ærlig og fortælle om afslagets reelle grund.
Direktøren der ringede var ærlig og sagde, at hun ville gerne gå videre med institutionen, men at vi så ville have udsigt til mindst et par års ventetid på de institutioner, der ligger inden for rimelighedens grænser transportmæssigt. Hun kunne stedet for tilbyde os en professionel familie, hvor der var den relevante uddannelse og vilje. Det drejer som en pædagog, der har arbejdet med udviklingshæmmede uden sprog og som, så vidt jeg forstod, selv har en udviklingshæmmet stor søn. De kender altså til problematikkerne, hvilket er godt.
De har ganske vist ikke de kurser der kræves, men vi gav kommunen lov til at gå videre med det og så dispenserer vi fra kurserne i første omgang, da baggrunden er i orden. De er heller ikke godkendt boligmæssigt, men det skulle være en formsag.
Så meget glædeligt ser det ud til, at vi får aflastning her efter sommerferien.
Om at skrive et læserbrev
Nedenstående er netop afsendt til den lokale avis. Så må vi jo se om de bringer det. Der har netop i dag været en artikel om utilredse forældre til børn med ADHD og en fin artikel, hvor vi får en glad historie om praktiksteder til Aspergere.
Gælder Vision 2012 ikke handicappede?
”Formålet med dette indsatsområde er at give alle børn og unge et relevant pædagogisk tilbud, der passer til deres ressourcer og behov. Børn og unge, der har brug for en særlig hjælp, skal imødekommes så tidligt som muligt, så hjælpen kan ydes på en måde, der er mindst muligt indgribende.”
Ovenstående er citeret fra Fredericia Kommunes børne- og ungepolitik, men tager jeg fejl når jeg formoder at dette kun er skrevet med øje for normalt fungerende børn?
Vi er forældre til en handicappet dreng på fire år med diagnoserne Infantil Autisme og mental retardering. Han har ikke noget talesprog og har derfor meget svært ved at gøre sig forståelig. Derudover har han ingen forståelse for sociale spilleregler og har ingen empati.
Vores oplevelse af visionerne er, at de ikke i tilstrækkelig grad bliver efterlevet af kommunen. Han går i børnehaven Stendalen, som vi kun har godt at sige om. Til gengæld har vi ventet på et aflastningstilbud i halvandet år. Den pædagogiske vurdering af vores søn, anbefaler et tilbud i en institution, da strukturerne her vil tilgodese hans behov på den bedste måde. Kommunen har indtil videre afvist dette ønske og har fortalt at vi kan søge en familieaflastning i stedet. Dette er begrundet i økonomiske hensyn, da Fredericia Kommune ikke selv har en institution må disse tilbud søges uden for kommunen.
Kan det være rigtigt, at man i en by, der arbejder på at blive Danmarks bedste børneby bevidst ikke overholder Serviceloven?
Vi er på ingen måde interesseret i bare at stikke fingrende i kassen og tage så meget vi kan, men i en familie med et svært handicappet barn og en lillebror på seks måneder, kan det være meget vanskeligt, at tilgodese begge børns behov for udvikling og ligeledes kan det være svært at give dem begge den opmærksomhed de har brug for. Livet med en handicappet søn er nedslidende for et almindeligt samliv. Det er meget vanskeligt for os, at deltage i sociale arrangementer, da vores søn har meget vanskeligt ved at indgå i sociale sammenhænge. Dette betyder, at vores familie som oftest er delt i to på dage hvor der er fødselsdage, bryllupper og lignende.
Der er ingen tvivl om, at vores søn på et tidspunkt kommer til at bo på en institution, da han formodentlig aldrig vil kunne klare sig uden hjælp. Vi har derfor svært ved at forstå, at man ikke allerede nu arbejder på, at finde en langsigtet løsning.
Kan det være rigtigt, at man i Danmarks bedste børneby ikke foretager en individuel vurdering af en families aflastningsbehov?
Om at nyde sin forlængede weekend
Det er jo altid rart med en lidt længere weekend kan jeg forstå, men jeg er ikke helt sikker på, at jeg er enig. I vores familie er en forlænget weekend ikke nødvendigvis af det gode. Det betyder nemlig et oprud af rutiner og rytmer. Uger består som regel af fem dage i børnehave og to dage hjemme, men denne uge byder på tre dage i børnehave og fire dage hjemme. Ja faktisk på fem dage hjemme, da sønnen mandag skal en tur i narkose og have fjernet gips, tråde, wirer osv, så der bliver heller ingen børnehave mandag, men en formiddag på sygehuset i Kolding. Vi var der også i dag for at få kontrolleret armen og få taget noget røntgen. Det hele så fint ud, men hold da helt op hvor man venter meget sådan et sted.
I forhold til de herligt afslappende ekstra fridage, så oplever jeg dem slet ikke sådan. For os er det ekstra dage, hvor man håber på, at man har overskud og energi til hele tiden at være et skridt foran. For os er det ekstra dage, hvor vi skal tolke på de lyde sønnen nu en gang siger i stedet for sprog og tolke på kropssprog. Vi ved selvfølgelig godt hvad skaller, kradsen, biden og slag betyder. Frustrationer.
I dag kom dette f.eks. til udtryk, da sønnen efter at have forsøgt sig med kunsten at drikke et glas saftevand gennem næsen (det bliver man våd af), prøvede at løbe ud i haven iført undertrøje og strømpesokker. Da jeg ude i junglen, der burde være en have, men haven står ikke lige først for, fik ham stoppet og ville give ham sko og en trøje på, så eksploderede han i skrig og skrål. Bare denne lille detalje ødelagde de næste to timer, hvor det på en eller anden måde lykkedes ham, at slå sig selv i hovedet, så han fik næseblod.
Derefter gik han på sit værelse og ville være for sig selv. Det var en hel befrielse, selv om han ikke blev glad, men så skulle vi da ikke være der sammen med ham. Det lyder hårdt, men sådan var følelsen. Han kan også eksplodere, hvis man prøver at tage ham med ud i haven ad andre veje end gennem udstuen, som vi egentlig gerne ville have fjernet, men vi tør næsten ikke, for hvordan reagerer han mon på det.
Det eneste, der plejer at kunne lægge en dæmper på ham i weekenderne er en tur i bilen. Der behøver ikke være noget formål, men en tur i Plantorama eller et lignende sted er altid godt. Nogen børn vil i Zoo eller Tivoli. Min søn vil i Plantorama. Hver sine fornøjelser. Dette har endnu ikke været muligt, da min kone og den lille var til bryllup i går. Jeg var egentlig også inviteret, men hvad skulle der så lige ske med den store en hel dag, mens vi hyggede os i det midtjydske. Så jeg blev hjemme med knægten og vi hyggede os også langt hen ad vejen, men filmen knækkede og de sidste timer inden han skulle i seng var på ingen måde hyggelige. Jeg synes ellers jeg gjorde alt hvad der stod i min magt, men det var åbenbart ikke nok. Faktisk har min kone og jeg kun været af sted sammen til en festlig lejlighed en gang i løbet af det sidste år, for selv om vi kan få barnepige en dag, så har vi stadig en krævende søn næste morgen på et tidspunkt mellem 4 og 6.
Midt i alt det her, så skal vi også finde tid og overskud til en lillebror på et halvt år, som også har behov for opmærksomhed og som også skal have gode oplevelser. Som tingene kører for tiden, så er vi meget delt op i to hold. Lillebror og min kone. Autistisk dreng og far. Vi trænger så meget til aflastning, men da vores situation ikke er særlig og det pædagogisk forsvarlige tilbud er for dyrt, så må vi jo se hvad næste udspil fra kommunen er.
Foreløbig har vi bedt om en skriftlig begrundelse for vores afslag på aflastningsinstitution. Min kone tager ned på kontoret på tirsdag og taler med dem. Hun vil ved den lejlighed aflevere de vurderinger vi har fra børnehave og fagpersoner omkring sønnen. Så kan de i hvert fald ikke afvise af pædagogiske grunde, men kun af økonomiske (det har de jo gjort ifølge vores sagsbehandler) og det er ulovligt.
Vi håber og beder til, at der snart sker noget, for vores nerver er flossede og vi er virkelig slidte.
Om at leve i et fattigt samfund
Eller i hvert fald i en fattig kommune. Tilsyneladende fattig på penge, men helt sikkert fattig på medmenneskelighed.
For ikke så længe siden kunne borgmesteren i den lokale avis stolt fortælle, at kommunen havde haft et overskud på driftsbudgettet i 2008. Man har råd til at købe en kæmpe grund ved havnen og lukke et af de mest veldrevne skibsværfter i Danmark. Alt sammen for at åbne byen mod vandet og for at kunne sælge nogle dyre lejligheder og forretningslokaler.
Man er blevet kåret som årets idrætskommune på grund af en legeplads, der gør at skolerne ikke kan leve op til de mål, der er for idrætsundervisning i folkeskolen, da midtbyens skoler ikke længere kan undervise i en lang række ting. F.eks. kast og spring i atletik. Årets idrætskommune lyder flot og borgmesteren lignede da også noget der var flækket vandret igennem ansigtet, da han stod på scenen i Herning og modtog prisen, men har man f.eks et eneste idrætstilbud til handicappede børn i kommunen? Næ. De falder jo uden for systemet. Man har fine børnehaver og skoler, men fritidstilbud er ikke noget man tilsyneladende lægger stor vægt på.
Man vil også gerne være årets børneby i 2012, men det kommer til at kræve en helt anden holdning til børn. Det er ikke nok, at have profilskoler med fokus på internationalt arbejde, innovation, teknik, idræt osv. Det kræver en helhedstænkning, hvor også de skæve eksistenser er med. Desværre er det nok mest tomme ord og varm luft.
I min kommune tilbyder man heller ikke aflastning i institution. Vi er godkendt til et aflastningstilbud, men vores ønske om en institution kan formodentlig ikke imødekommes, da kommunen af økonomiske hensyn ikke bekoster sådan en plads, men gerne vil betale for en aflastningsfamilie, hvis man da kan finde en. At fem fagpersoner plus to forældre om et bord mener, at der ikke vil blive taget hensyn til barnets behov, hvis man finder en familie frem for en plads på aflastningsinstitution, så betyder det åbenbart ikke så meget som regningen. Kun i helt særlige tilfælde bekostes der en institution. Talepædagogen svarede med et nyt spørgsmål. “Hvis ikke K er et særligt tilfælde, hvad er så et særligt tilfælde?”
Når vi er sammen med andre forældre til børn med autistiske børn, så er vores søn altid en af de to, der har den sværeste diagnose. Ham man ikke kan tage med ret mange steder. Ham der ikke har sprog. Ham der stadig bruger ble, selv om han snart fylder fem. Ham der ikke cykler, fordi han ikke kan se formålet. Han kan faktisk godt det mekaniske i cykling. Osv. Osv. Osv.
Jeg har læst lidt i vejledningen til serviceloven. Desværre er det en rigtig gummilov med en masse kan og bør i stedet for skal, men jeg når frem til, at det må være et brud på, i hvert fald intentionen, i loven, når man afviser med et økonomisk argument. Flere af de tilstedeværende fagpersoner på det fagmøde vi fik beskeden på er enige. Vi har konaktet autismeforeningen med henblik på støtte i sagen. Vi venter spændt på svar.
Min søn er desværre ikke særlig nok til at falde i kategorien et særligt tilfælde.
Om at være verdens sejeste dreng
Det er som om vi ikke rigtig må have noget medgang. En autismediagnose er aldrig sjov. Krydret med lidt retardering blive det mindre sjovt. Ikke alene kan man ikke rigtig tackle sociale sammenhænge, man har generelt svært ved tingene.
Når det så endelig ser ud til, at det går fremad og vi oplever meget mere nærvær og øjenkontakt. Får flere knus end vi plejer. Sågar et kys, så går det galt.
Min kone og jeg havde netop talt med mine svigerforældre om, at det var rigtig positivt lige for tiden, da børnehaven ringer. Vi skal komme med det samme. Han er faldet ned fra en rutschebane og har slået armen. En tur på skadestuen kommer vi nok ikke uden om. Det var nok godt nok, for selv armen da godt nok så lidt skidt ud, så blev vi alligevel overrasket over omfanget.
Jeg er ingenlunde læge, men jeg var godt klar over, at det ikke rigtig så godt ud, men at han ligefrem skulle have knækket knoglerne hele vejen over ved albuen er sgu da lidt sindsygt. Og smerten kan jeg slet ikke forestille mig. Det må gøre så vanvittig ondt. Når man så dertil lægger, at han er vant til at blive forberedt på de ting der skal ske ved hjælp af piktogrammer, så er jeg sindsygt imponeret over ham. Vi havde ikke rigtig en aktivitetstavle der sagde falde, brække albuen, skadestue, røntgen, faste, operation, opvågning, stue, overnatning på sygehus, ventetid, røntgen og endnu mere ventetid og usandsynligt mange forskellige mennesker, der alle overskred hans grænser for socialt samspil.
Alligevel har han fundet energi til smil og grin. Naturligvis også gråd og frustrationer, men jeg er så sindsygt imponeret over knægten. Selv om det var hårdt, så har det midt alt det negative også været en positiv oplevelse at se hvor sej han er når alt ramler. Han har ikke nikket skaller eller sparket eller slået nogen. Det kunne han ellers godt finde på.
Det var sgu noget andet end de pivende unger i skadestuen med små hudafskrabninger, lettere hævede ankler, usynlige skader, som kun deres hysteriske mødre kunne se. Hvis nu nogen af de mennesker blev hjemme i stedet, så ville der måske være noget mindre ventetid. i dag har vi brugt tiden på at vente fra halv seks til efter ti på to røntgenbilleder og så har vi ventet på, at en læge havde tid til at se på dem.
Til sidst vil jeg gerne rette en dybfølt og varm tak til personalet på Kolding Sygehus’ skadestue, personalet på AMA, kirurgerne, opvågningen, røntgen. Alle har været intet mindre end fantastiske. Ikke bare i almindelighed, men særligt over for en dreng, der ikke forstod et klap af hvad der skete og alligevel fandt tiden til at vise hensyn til hans grænser i det omfang det overhovedet var muligt.
Om at være far til en handicappet søn
I anledning af, at det i dag er World Autism Awareness Day overvejede jeg om dagens indlæg skulle være noget helt specielt, men jeg besluttede mig for, at holde det i samme stil som jeg plejer.
Gennem de sidste ca. to et halvt år har vi vidst at vores søn havde en eller anden grad af autisme. Det var den første melding vi fik på børneafdelingen på Kolding Sygehus. Senere, da udredningen endelig var gennemført, fandt vi ud af, at det drejede sig om Infantil Autisme med tillægsdiagnosen mental retardering. Det var på alle måder en stor mundfuld at sluge, men i starten handlede vi meget rationelt. Vi fik sat alle de rigtige mennesker i gang og kommunen var fair over for os og bevilgede en plads i en fremragende institution, som altid får stor ros af forældrene i institutionen og også af forældre fra andre kommuner, som har været så heldige, at de på en eller anden måde er i kontakt med børnehaven eller har hørt om den. Det er rigtig dejligt, at være så heldig, at man kan have sin søn i de bedst mulige hænder i dagtimerne. Det gør os rolige og glade.
Vores søn er nu fire år og har stadig ikke et talesprog. Han går stadig med ble og der er ikke rigtig noget der tyder på, at det vil ændre sig. Han har i den senere tid udvist tegn på selvskadende adfærd, hvor han slår sig selv eller slår hovedet i gulvet eller væggen. Derudover oplever han mange ting gennem munden og dermed slikker han på alt. Nogen gange bider han også. Det kan være i ledninger, hvis han får dem fisket frem fra deres gemme. Måske bider han sine forældre. Både når han er frustreret og når han skal af med de gode følelser, men ikke kan få dem ud. Vi har derfor som noget helt naturligt opdaterede Stivkrampevacciner. Han har ingen forståelse for rigtig mange ting. Har ikke nogen empatiske følelser. Har ingen forståelse for køer i supermarkeder. Så kan små piger godt få et spark, hvis de kommer til at kigge for meget. Sådan kunne jeg fortsætte længe med sjove små historier fra vagtlægeventeværelser, ørelæger, familiebegivenheder og mange andre steder.
Vi fik tilbudt et kursus for vores netværk, som vi gladelig tog imod. Der kom en meget kompetent kvinde fra den børnepsykiatriske afdeling i Kolding. Hun satte en masse ting på plads, men der er stadig en del af familien, som ikke rigtig har forstået omfanget af vores udfordring. Det var bestemt ikke hendes skyld, men familien vil på en eller anden måde også være ramt af dobbelt sorg. Dem er kede af det på deres nye nevø og barnebarns vegne, men samtidig er de også rigtig kede af det på forældrenes vegne. Det er blevet meget bedre, men den dobbelte sorg forsvinder nok aldrig helt.
Kommunen har været sød til, at bevilge de ting vi har søgt om. Først igennem vores første handicaprådgiver, som vi var rigtig glade for. Hun var bestemt, men fair. Vi har fået betalt et par kurser, som er ret dyre. Nogle ville måske sige, at vi da bare selv kunne have betalt, men det kræver altså bare noget uddannelse, at klare en så gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Derudover har vi fået bevilget forskellige ting, som f.eks. et program, der hjælper os med at lave aktivitetstavler i form af piktogrammer og billeder. Programmet koster rigtig mange penge, da det er et handicaphjælpemiddel og dermed er langt dyrere end almindelige computerprogrammer. Vi har fået en kugledyne, hvilket dog ikke gik helt gnidningsfrit, men endte med, at jeg selv lejede en af det firma, der sælger dem og fik regningen sendt videre til kommunen, hvor hjælpemiddelafsnittet vist følte sig nødsaget til at betale, da de havde ignoreret vores henvendelse gennem lang tid. Vi har også fået bevilget et specielt ur, der skal anskueliggøre den tid, der er tilbage til en given aktivitet. Det sidste fik vi af vores nye rådgiver, som vi fandt ud af, vi havde fået ved et tilfælde, da jeg var på rådhuset i andet ærinde og lige ville smutte omkring med nogle oplysninger om pasning af barn. Derefter blev jeg henvist til en ny rådgiver, som så henviste til en ny, som igen fik os videresendt til en tredje. Denne gang var det heldigvis den rette, som vi nu har fået holdt et møde med og hun virker rigtig sød og samarbejdsvillig.
For mere end et år siden tog vi en af de sværeste beslutninger i vores liv. Vi søgte om aflastning og fik det også bevilget. Siden har vi ventet, men intet er sket, da det åbenbart ikke har været muligt at finde en familie, der har mod på opgaven. Det kan jeg egentlig godt forstå, for det er ikke en dans på roser, at tage sig af en dreng med autisme. Vi ved også godt, at han med tiden sandsynligvis ender på en døgninstitution, så derfor har vi ændret fokus, så vi nu søger en institution til at tage sig af aflastningen. Rådgiveren ville gerne sende vores anmodning om nogle helt specifikke steder videre i systemet, men måtte også fortælle os, at personer længere oppe i systemet nok ville sige nej pga. økonomiske hensyn. Det holder bare ikke i en kommune, der gerne vil være landets bedste børneby. På ingen mulige måder. Kommunen har jo ikke selv noget tilbud og jeg mener klart, at de er nødt til at købe ydelsen i en anden kommune, for at leve op til intentionerne i serviceloven. Når man så samtidig hører historier om folk, der bliver afvist allerede i telefonen, når de henvender sig for at melde sig som aflastningsfamilie. De får at vide, at kommunen ikke mangler aflastningsfamilier. Pudsigt, for det er sket i den tid vi har ventet. Sådan fungerer det i en kommune, der gerne vil være landet bedste for børn. Der er lang vej igen.
Aflastningen er meget vigtig for os, da vi er meget slidte. Det tærer på parforhold, venner, familie, at vi aldrig er til at regne med. Vi kommer til ting i hold. Alting skal planlægges rundt om spisetider, sovetider og lignende. Ellers risikerer vi et helt hysterisk anfald af bibelske dimensioner. Ingen har glæde af, at have os på besøg efter klokken 16.30, så derfor har vi kun været til to fælles sociale begivenheder i løber af det sidste år. Et bryllup og en julefrokost. Eller tager vi til alting hver for sig. Nu er der så kommet en lillebror til. Han har også krav på gode oplevelser med sine forældre. En tur i Legoland, Tivoli, ud og spise, biografen osv. Dette er ikke mulighed for os i øjeblikket. Mange mennesker har meget svært ved at forstå dette. De forstår ikke, at man ikke kommer til fester om aftenen. Når vi en gang imellem er af sted hver for sig, så er der stadig en dreng, der vågner senest klokken 6.30 og ikke har nogen forståelse for træthed, tømmermænd og andre skavanker ved et socialt liv. Har det kostet venner? Uden tvivl, men det må vi leve med. At man samtidig så hele tiden skal være den opsøgende i forhold til myndigheder er utrolig trættende, men det er desværre praksis i alle de sager vi kender til. Hvis man er presset, så kræver det overskud.
Til slut vil jeg blot skrive, at vi elsker vores søn meget højt. I modsætning til nogle børn med autisme, så er han ikke taktilsky, men kan lide et godt knus. Han kan grine når vi pjatter, han elsker når vi starter dagen under et tæppe på sofaen og laver en lille hule, hvor vi kan kilde, se lidt Dr. Pjuskebusk og så gå ud og spise havregrød. Han elsker, når vi synger godnat- sang for ham.
Det er dødhårdt, men også det hele værd, når vi trods alt ser en lille positiv udvikling.
Om at holde weekend
Synes lige jeg har behov for at skrive et eller andet. Lad os se hvor vi ender denne gang.
Fredag var egentlig en glimrende dag, hvor jeg var var på uddannelse og virkelig følte jeg fik noget ud af det. Arbejdede med geometri og trigonometri. Det har jeg ikke gjort i mange år, men hvad min matematiklærer på gymnasiet aldrig rigtig fik givet videre, er nu på en eller anden måde lykkedes på to fredage. Skønt. At X-factor så fik den forkerte vinder betyder intet. Det var tre forkerte finalister i mine øjne, men “pøbelen” ville have metervare og det fik de. 
Og at jeg missede en hyggelig aften med de unge kolleger. Det lever vi også med.
Den store havde også en fin dag i børnehaven, selv om han havde fået sat dræn i ørerne torsdag og var meget pyldret noget af torsdagen, men en Kæmpeeksimo ændrede det heldigvis.
Lørdag var også en skøn dag. Vi havde barnepige til den store og var en tr rundt i gågaderne med barnevognen. Fik købt lidt bøger. Bl.a. nummer fire og fem i Arne Dahl’s serie om A-gruppen. Mindst lige så godt som Stieg Larsson. Mindst. Efter lidt frokost tog vi en tur ud med klapvogn og barnevogn. Austismedrengen var dog for en gangs skyld indstillet på, at hans egne ben virker. Dejligt. Han nød turen og gik kun en lille smule foran os andre i sin helt egen lille verden. Dagen endte med en vanvittig skuffende landskamp, men også med et par gode øl.
I dag har været langt mere “spændende”. Fuc**ng somertid. Hvem har glæde af det? Og jeg accepterer ikke svar i retning af, at man så kan sidde længere ude og grille om sommeren og andet bræk. Folk ville sgu sidde ude alligevel. Vi sparer på miljøet, da folk bruger mindre strøm. Måske, men så brænder de kul, terrassevarmere osv. Jeg tror forskellen er den samme.
Sommertid er i hvert fald ikke skabt for folk med dyr, der er vant til en bestemt rytme. Måske heller ikke for folk med mange ure. Og i hvert fald helt sikkert ikke for folk med små børn. Slet ikke børn med autisme. Hold kæft, hvor er jeg træt af den time der forsvandt. Sidste år tog det os et sted mellem syv og ti dage at indhente den. Lige nu tyder den skiftende gråd, hysteriske latter, lyden af fødder sparket hårdt mod et hovedgære, lyden af hoved mod væg o.lign. ikke på at i år bliver anderledes. Han bliver så smadret i børnehaven i morgen pga. den ene time, som af en eller anden grund rykker rundt på meget mere end en skaldet time. Det føres formodentlig med gennem hele ugen. Skønt. For os er lidt lyse aftentimer ikke det værd.
I morgen skal vi for første gang i rigtig lang tid til et netværksmøde for forældre til børn i alderen 0-8 med ASF . Vii glæder os til det, da det har været svært, at få startet noget op i vores lokalområde. Vi håer det lykkes denne gang. Og at mine svigerforældre får en nogenlunde med den store dreng. Den lille følger med os. Han er stadig afhængig af bryster (klog dreng).
Mere om mødet en af de nærmeste dage og helt sikkert mere 2/4, som er World Autism Awareness Day. Det bliver en opsumering af de længere om hele vores forløb gennem de sidste to et halvt år. Oplevelser med fordomme, med kommunens sagsbehandling, med opture og nedture. Følg med i den kommende tid.
